"عدن الغد" تسلط الضوء على معاناة المرضى واحتياجات جمعية التصلب العصبي المتعدد بالمعلا

-رئيس الجمعية: نعاني من نقص في أجهزة الرنين المغناطيسي بسبب كلفتها الباهظة.

مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض تم تقدير عدد المصابين به حوالي مليونين ونصف مريض حول العالم، يعتبر مرض متقدم بالجهاز العصبي لم يتم التوصل لعلاج شافي له حتى الآن.

ورغم ذلك فإن الكثير لا يعرف بهذا المرض ولا يمتلك التوعية الأزمة لمواجهته، لهذا تم إنشاء الجمعية في عام 2009 وبدء هذا العمل الإنساني العظيم الذي يهدف إلى العمل التوعوي وشرح طبيعية المرض والبحث المستمر عن الحالات المرضية لعدم معرفة الكثير والجهل من غالبية المجتمع.

ماهو هذا المرض وكيف تتم الإصابة به وكيفية التعايش معه،وما هو عمل الجمعية أسئلة كثيرة نكتشف الإجابة عنها بالتقرير التالي:

تقرير: عبداللطيف سالمين

تعريف بمرض التصلب ألتعددي

يعتبر مرض التصلب ألتعددي من أمراض اختلال المناعة ويحدث غالبا في سن العشرين إلى الخمسين سنة، وهو مرض منتشر حول العالم  بنسب وأعداد متفاوتة حسب البحث والإحصائيات من قبل وزارة الصحة العالمية، وهذا المرض يصيب الجزء المغطي الحامي للألياف العصبية ويسمى "المايلين" وتكون الإصابة غالبا بالجهاز العصبي المركزي وجدع المخ والمخيخ وكذلك يصيب الحبل الشوكي والعصب البصري. وحتى اليوم  لم يتم التوصل إلى سبب المرض بشكل قاطع لوجود الكثير من النظريات منها الإصابة الفيروسية.

أعراض المرض.

نادرا ما يحدث المرض دون أعراض ولكن في معظم الأحيان يحدث المرض بشكل حاد وتزداد حدة الأعراض على مدى الساعات او الأيام القليلة ثم تقل حدة هذه الأعراض ثم تعاود الظهور فيما بعد. وهذه الأعراض قد تكون على هيئة إجهاد شديد، وضعف وتنميل بأحد الأطراف او فقد الإبصار بإحدى العينين او ازدواجية في الرؤية او دوار او ضعف او تنميل بالوجه او اختلال في الاتزان واهتزاز العين وقد تحدث الإعراض بشكل فردي او اكثر من عرض معا. وتختفي النوبة تماما في معظم الأحيان دون ترك أي اثر ونادرا ما تترك إعاقة للمريض. ويحدث تكرار للأعراض فيما بعد او ظهور أعراض جديدة وبالتدريج تزيد درجة إعاقة المريض حتى المراحل الأخيرة حيث يصاب المريض بشلل بالأطراف او اختلال بالاتزان او ضعف الإحساس او عدم التحكم بالإخراج او فقد للبصر وصعوبة في الكلام وأحيانا نوبات تشنجية وغالبا ما يستغرق المريض وقتا طويلا ليصل لهذه المراحل المتقدمة قد تصل إلى عشرين سنة، يصاحب المرض الم شديد أحيانا يعاني المريض من الألم بعضلات الساقين والذراعين والظهر او التهاب العصب الخامس المصاحب بألم في الوجه او خلف العينين ملازمة مع حركة العين نتيجة لالتهاب الجزء الخلفي من العصب البصري.

كيفية التعايش مع التصلب العصبي المتعدد

مثل بقية الإمراض المزمنة يضعك هذا المرض مع الكثير من المشاعر المتضاربة ومواجهته تحتاج إلى الجهد الكبير والعزيمة والإصرار.

وفي هذا الصدد تحدث المريض"ط.ع.ح"30عام، عضو في الجمعية:

بدأت قصتي في عام 2003 حيث شعرت بدوخة وسقوط غريب وعدم توازن ثم انتهت وعادت لي مجددا  في عام 2005 وكانت هذه المرة كالكهرباء تسري حين أقوم بخفض رأسي على امتداد الحبل الشوكي خلال هذه الفترة قمت بمراجعة العديد من الأطباء ولم يستطع احد تشخيص حالتي كانوا غالبا يقولوا لي نقص في الفيتامينات.

ويتابع: أخيرا راجعت احد اكبر الاستشاريين في المنطقة وتم تشخيصي وبدات في معاناة التصلب واخبرني الطبيب انه مرض نادر ومزمن وخطير كانت صدمة يصعب شرحها عموما بدأ الطبيب بإعطائي حبوب كورتيزون نظرا لعدم تمكني من شراء الإبر بسبب غلاء سعرها واستمريت ما يقارب السنة على اخذ الحبوب ثم فيما بعد بدأت بمشوار الإبر لمدة خمس سنوات كانت مليئة بالهجمات والانتكاسات.

وأضاف: بداية التشخيص كانت خلال دراستي الجامعية وغيرت التخصص والحمد لله استطعت انهاء الدراسة وحاليا اعمل ومازلت في تحدي مع المرض، نصيحتي لكل المرضى : الاستسلام اول مراحل الفشل حاربوا وحاربوا وتعايشوا ولا تستسلموا ابدا.

وشاركت إحدى المرضى قصتها وتدعو "ن.م.س" 50 عام عضو في الجمعية قائلة:

تعود البداية الأولى للمرض إلى عام 2003 حينما كنت اشعر برعشة برد شديدة إثناء الليل وتحديدا إثناء النوم تستمر لمدة خمسة دقائق تقريبا ثم اعود إلى طبيعتي ومع الوقت بدئت تظهر إعراض أخرى ك الاختلال في التوازن اثناء المسير ثم الشعور بالإرهاق الشديد اذا ما قمت بعمل ومن ثم الشعور بعملية شد عصبي والام في الرأس والرقبة واسفل العمود الفقري لمدة أربع سنوات وتم التشخيص خلالها بإمراض عديدة منها السل وانزلاق في العمود الفقري وتجرعت خلالها الكثير من الأدوية وعملت رنين مغناطيسي نقالو ان عندي انزلاق وبناء عليه قرر الأطباء إجراء عملية جراحية في فقرات الرقبة ولان التشخيص خاطئ والعملية خاطئة لم تتحسن حالتي وازدادت سوءا مما أطرني إلى السفر إلى الاردن وهناك تم الكشف عن مرضي وأعطيت لي ابر "الافونيكس" ولعدم قدرتي على شرائها انتقلت إلى الأدوية الأخرى الأقل كلفة.

وتتابع: خلال فترة علاجي كنت لا أزال أمارس عملي ولكن بعد فترة قصيرة من السنوات وصلت حالتي إلى التدهور الصحي حتى اقعدت على كرسي متحرك وقبلها تم تأسيس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في عدن برئاسة الاخ جياب الغلابي وسررنا بها على اعتبار انها ستكون منبرنا للتعبير عن وضعنا الصحي ومعانتنا لتوفير ما نحتاجه لمرضنا وحصلنا على بعض الدعم المعنوي والمادي الا انه لا يشكل شيء  مقارنة بما نعانيه وما نحن بحاجة له من توفير ادوية ووسائل نحتاجها في مقاومة المرض.

وأهاب أعضاء الجمعية جميع شرائح المجتمع بالمشاركة والمساعدة سواء كانت مادية او معنوية لاتاحة سبيل الوصول للرعاية الطبية والأدوية المناسبة لاحتياجات المصابين بمرض التصلب المتعدد.

حيث تحدث رئيس الجمعية جياب الغلابي : نعاني في عدن من نقص جهاز الرنين المغناطيسي، وهذا النقص سبب في ارتفاع تكلفته المادية والذي لا يمكن للمرضى تحمل أعباء تكلفته. ولأنه يأتي عبر طرق غير رسمية وغير مضمون وليس له وكيل وباهض الثمن.

ووجه الغلابي رسالة للجهات المعنية بمساعدة المرضى في شراء هذا الجهاز المهم للمرضى وكذلك الأدوية.

وتابع الغلابي: لابد من تعزيز العلاقة بهذه الشريحة من المرضى من خلال الاتحاد الدولي عبر الطرق الرسمية والتواصل مع الدولة والجهات المعنية ك وزارة الصحة ومجلس المحافظة في عدن.

وأضاف الغلابي: رغم تعاطف المجتمع والدور التوعوي التي تقوم  به جمعيتنا إلى اننا نحتاج إلى إعطاء الأولية والاهتمام والالتفاف اكثر نحوهم ولابد من العمل بنطاق اكبر خارج مدينة عدن.