جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن .. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن

قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

من قال بأن فاقد الشيء لا يعطيه لم يعرف بأن في الحياة أشخاصا استطاعوا أن يتغلبوا على ما ينقصهم سواء كان بفقدانهم شيء من جسدهم أو بصرهم وسمعهم أو بإعاقتهم فهؤلاء هم من فقدوا الشيء ليعطونا ضعفه.

فكم من شخصية وضعت بصمة بالقول أو الفعل أو العمل وهي تعاني من مرضا أو اعاقة دون أن تجعل منها حاجزا للوصول الى وضع بصمة لهم في المجتمع دون كلل او احباط متحدين ظل الظروف وبعض العقليات المريضة للمضي قدما في سباق التفوق والنجاح , وخير دليل هي الانجازات العظيمة التي حققوها معظمهم على مستوى العالم.

ولا غرو أن تشجيع المجتمع لهم تحديدا في الدول المتقدمة ساعدهم كثيرا في الظهور ووضع هويتهم الخاصة في الدولة , لكن ومع الأسف الشديد عندما تكون هناك دول لا تهتم بمثل هذه الشريحة من الناس ولا تعطيهم حتى أبسط حقوقهم وهي الدعم المعنوي الا من رحم ربي تتعقد الأمور ويصبح هناك حاجزا بينها وبين النجاح لكن مع كل هذا تقاوم علها تجد من ينصفها يوما ما.

جمعية التصلب العصبي بعدن والتي تعد أول جمعية على مستوى اليمن احتوت المصابين بهذا المرض الذي لم يعرف له علاج شافي الى الآن تحت سقف واحد ووضعت لهم مقرا ناطقا للكلام الذي يردون قوله ومنبرا لتوعية المجتمع ونشر كل ما يتعلق بالمرض لأفراده ومكانا يقيم الفعاليات والأنشطة في مختلف المناطق وتوزيع الدلائل والبروشورات التعريفية له وبالمصابين به , ورغم كل هذا الطموح والتألق الى أنه يسير بخطى بطيئة نتيجة الصعوبات الحاصلة من ظروف معيشية وواقع مؤلم والأجواء الغير ملائمة في البلاد.

لمعرفة تفاصيل أكثر حول جمعية التصلب العصبي كان لي زيارة لها ولقائي بمؤسسها جياب الغلابي _أحد المصابين بمرض التصلب العصب_ والذي يمثل كتلة من الإرادة يفتقدها الكثيرون من الاصحاء في هذا الزمن  وشرحة لكيفية تأسيس الجمعية وانجازاتها والعراقيل التي تواجهه وكلمته للمجتمع والجهات المسؤولة في التقرير التالي...

تقرير : دنيا حسين فرحان

جياب الغلابي ارادة كسرت حاجز المرض :

يسرد لنا مدير جمعية التصلب العصبي قصته بكيفية اكتشافه للمرض وصراعه معه وكيف توصل لفكرة تأسيسه الجمعية :

جياب علي عبدالله الغلابي متزوج واب ل 3 ابناء خريج كلية شريعة وقانون يمارس حاليا أعمال حره قبل ذلك درست محاماة تمرين لمدة شهرين , أصبت بالمرض عام 2003م ولكن قبل سنوات من معرفتي به كنت اعاني من أوجاع في الظهر وظننتها من قيادة السيارة تفاقم الوضع وأصبت بالشلل وتعالجت بعد 6 أشهر وقمت ومشيت من جديد وبعد سنه تعرضت لانتكاسة من جديد حصل لي التهاب حاد في فقرات العمود القريبة

 من الفقرات الصدرية والأطراف السفلى للنخاع الشوكي ذهبت لمصر لمدة 4 شهور ونصف للعلاج وتم تشخيصي على انه تضيق في الاوعية الدموية أو مرض التصلب العصبي فقمت بعمل تشخيص اخر رنين لأني لم اكن مقتنع فعدت الى عدن وبقيت في مستشفى عدن العام للعلاج لمدة 5 اشهر 3 اشهر استخدمت فيها الإبر الصينية وبعدها بحثت في الإنترنت عن مرض التصلب العصبي فوجدت اعراضه شبيهة بما اعانيه فتأكدت من اصابتي بهذا المرض ومن هنا قبلت الفكرة وبدأ مشواري بالتعايش معه.

نبذه عن مرض التصلب العصبي :

هو مرض متقدم بالجهاز العصبي لا يورث بشكل مباشر ولكن الجينات الوراثية تلعب دور في قابلية الشخص للعرض للمرض , تصاب به النساء بنسبة اكثر من الرجال معدل عمر الاصابة من 20 الى 40 عام يزيد معدل حدوثه في البلدان  الابعد عن خط الاستواء , يتميز المرض بوجود فترات يتمتع بها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو من اعراض المرض ويصاحب المرض مشاكل بالإبصار واضطراب حسي وحركي والأطباء يعتمدون في تشخيصه على شكوى المريض نتائج الفحص السريري ونتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي , ورغم تقدم العلم واكتشاف العديد من العلاجات إلا انه لم يتم التوصل لعلاج شافي لمرض التصلب العصبي الى الآن.

تأسيس وانجازات مرضى التصلب العصبي بعدن :

يقول جياب الغلابي :

بعد انتشار المرض بشكل كبير وتحديدا بنسبة 50 الف حاله الحد الادنى على مستوى المنطقة العربية واكتشافي الاصابة به استخدمت الإنترنت للبحث عن المرض اعراضه واسبابه وكيفية التعايش معه ودخولي على منتديات خاصة به وعند عملي بعدم وجود جمعية في اليمن بشكل عام جاءتني الفكرة بتأسيس جمعية لمرضى التصلب العصبي واقترحت على بعض الاصدقاء تنفيذ الفكرة وحظيت بالقبول والترحيب فقمت بتأسيس الجمعية بتاريخ 13 نوفمبر2009م في منزلي بمديرية المعلا محافظة عدن والحمدلله نجحت وهي مكونة الآن من 63 شخص 2 نساء مديرة العلاقات العامة ومسؤولة الخدمات الصحية 2 من الهيئة الادارية وبقية الاعضاء كلا له مهامه وهي مستقلة ماليا وادرايا معتمدة من  وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بشكل رسمي لا تتلقى دعم بشكل مستمر وانماء فترات منقطعة من قبل بعض الجهات أو فاعلين الخير.

على مدار اكثر من 6 سنوات من تأسيس الجمعية وفقنا بالعمل حاليا لدينا 30 حاله من مختلف المحافظات اغلبهم من النساء ولدينا يتواصلون معنا للاستفسار موقع الكتروني وصفحه على الفيس بوك ليتم التواصل معنا لنكتشف حالات جديدة مصابة به وكيفية الوصول اليها وإشعار مختلف الأطباء بلجنة الكشف ليتم فحص المريض في حال الاشتباه بالإصابة والتواصل معنا حتى نستوعب أكبر قدر من المرضى وننشر التوعية لضرورة الفحص والتعريف بمرض التصلب العصبي وخطورته.

 قمنا بالعديد من الأعمال منها :

·      ندوات طبية لكلية الطب (محاضرات لطلاب الكلية) حول المرض

·      القيام بالعديد من الاحتفالات والفعاليات ونستدعي فيها بعض اسر المرضى واسرهم واستضافة لمجموعة من الشخصيات في المجتمع وتنقله بعض وسائل الاعلام.

·      توزيع البروشورات والشعارات الخاصة بالجمعية في الشوارع والطرقات والقيام بالإعلانات اكثر من مرة بالسنة داخل محافظة عدن وخارجها

·      زيارة العديد من المحافظات منها لحج - ابين- الضالع حضرموت - صنعاء ونشر الوعي فيها بالمرض

·      حضور ندوات وابحاث علمية بالمرض بالتنسيق مع الاتحاد الدولي والقيام بورش عمل بالتنسيق مع الجمعيات الاخرى بحضور بروفسورات واطباء

·      دعم المرضى المصابين بمبالغ بسيطة أو توفير العلاجات لهم قدر الاستطاعة في حال جاءنا دعم من جهة معينة أو تقديم الدعم المعنوي لهم بالنصيحة والتوضيح في حال الاستفسار والدعم النفسي فنحن لدينا باحث اجتماعي

·      عمل زيارات خاصة للمرضى الى منازلهم وملفات خاصة لمن تمكنا الوصول اليهم اما البقية نجد صعوبة في التواصل معهم بسبب بعد المسافة أو كونهم من النساء التي لا يحبن  الظهور والتكلم.

·      نتواصل مع المؤسسة الرئيسية في لندن عبر الإيميل والفيس بوك عب مندوب عربي هنتاك يختص بالمنطقة العربية للتنسيق في حال اقامتهم ورش عمل ويتم استدعائي لتمثيل الجمعية هناك او في حال سؤالهم عن الجديد في المرض او هل تم التوصل لشيء في العلاج

الصعوبات التي تعاني منها الجمعية :

يتحدث جياب :

تعترضنا صعوبات كثيرة في مقدمتها غياب الدعم رغم أن الجمعية ليست جديدة الا انها لم تلقى الاهتمام الكافي من المحافظة او مكتب الصحة لاتصلنا إلا مبالغ بسيطة جدا من الضمان الاجتماعي ولا تكفي لتغطية احتياجات المرضى وتكاليف علاجهم ولكننا رغم هذا نتواصل معهم ونسلمهم اياها, صحيح أن هناك بعض المبادرات الشبابية ساعدتنا بكراسي متحركة وطبق خيري لكن المصابين يحتاجون دعم أكبر لتخفيف معاناتهم خاصة من ظروفهم المعيشية صعبة.

*كادر العاملين معنا والهيئة الادارية يقومون بجهود لكنها لا نشتغل بشكل كامل ونشاط أكبر حتى نتمكن من التعريف الكبير بالجمعية , لذلك نريد التعاقد مع مندوبين للتحرك بشكل اقوى مع الجهات المهمة وتشكيل طاقم عمل كبير للتوسع اضافة الى ضرورة عمل بحث ميداني على نطاق واسع وشامل لكل المناطق حتى نعرف يتم التوصل لمصابين أكثر بهذا المرض وضمهم للجمعية وهذا بدوره يحتاج دعم لهؤلاء المتطوعين كميزانية للمواصلات وشهادات تقديرية ومبالغ رمزية للعمل لكن غيابه يعقد علينا التوسع رغم أن القواعد كلها مبنية فقد المطلوب التوسع أكثر وخارج عدن وهذا بحاجة تعاون افراد.

كلمة أخيرة تود توجيهها :

الكثير من الناس لا يعرفون بهذا المرض ومعاناة المصابين به لذلك أوجه كلمة للسلطات المعنية والجهات المختصة ووزارة الصحة الاعتناء بهذه الشريحة والاهتمام بها واتمنى من وسائل الاعلام ان تسلط الضوء على مرض التصلب العصبي والوقوف معنا بعملية نشر التوعية بين المواطنين وكذلك ارجو ان يصل صوتي لمن لديه القدرة واصحاب القلوب الرحيمة أن يتعاونوا معنا في دعم المرضى وتوفير العلاجات الباهظة الثمن لهم كأقل واجب وارجو من الله أن يوجد شيء أو سبب يوصل الباحثين والمختصين لعلاج هذا المرض والقضاء عليه وتخفيف معاناة الصابين به.